挑战偏见和歧视 | 认知症好朋友传递五大信息

 

演讲人 | Allison Bourke

翻译 | 张帆

 

 

各位朋友下午好！

 

首先，我要感谢记忆健康360工程和上海尽美长者服务中心的邀请，让我今天能有机会在这里发言。能够成为认知症好朋友精彩活动中的一分子，我感到不胜荣幸，同时我也迫不及待地想看到大家努力工作的成果。

 

我叫艾莉森·波尔克，是英国关爱惟士集团中国分公司的教育培训总监。在过去的很多年中，我照顾过很多位有认知症的人，过去是在澳大利亚、新加坡，现在是在中国。

 

今天，我很荣幸与大家分享每个人都应该了解的，关于认知症的五大重要信息。另外，我也会与大家分享一路走来我的个人经历。

 

去年，我很幸运地前往英国，成为了一名认知症倡导者，这也使我能够帮助大家成为认知症好朋友。

 

认知症好朋友的目的在于使人们了解认知症，并且尽自己所能带来改变，哪怕是很小的一些事情。比如，帮助某人找到合适的公交车，在社交媒体上传播与认知症相关的知识——每一个行动都计算在内。

 

现在，我想让大家来思考一下，#认知症#这个词对你来说意味着什么。

 

如果你联想到的是记忆力丧失、困惑迷糊、痴痴傻傻、老年人甚至养老院，那么你就与成千上万的人们一样，对认知症有着消极观念。

 

但这并非你的错。因为过去多年以来，认知症一直就是这么被描述的。

 

今天，我将要挑战那个观念，并且要瓦解、摒弃与认知症相关的误区。

 

英国认知症之友项目从2013年二月份启动，是有史以来有关认知症的最大的社会运动。目前在英国有150多万认知症好朋友；到2020年的目标是超过400万。

 

在2012年英国关于认知症的一份报告中发现——

• 44%得了认知症的人觉得自己在确诊后失去了朋友

• 48%得了认知症的人觉得自己像是社会的负担

• 61%得了认知症的人会经常或者有时感到孤单

• 67%得了认知症的人有时候会觉得自己并不属于社会的一员

• 77%得了认知症的人感到焦虑或抑郁

 

这些数字令人震惊！

 

当我还是一个小女孩的时候，我的曾祖母被诊断出患有阿尔茨海默病 。在那之前，她是一位充满爱意、善良温柔的女性，她总会记得我的生日，并且会给我棒棒糖。

 

 

她是在二十世纪八十年代确诊的。当她的症状和行为愈发严重的时候，她被安置在澳大利亚悉尼的一家养老院中。她经常由于被认为具有攻击性而遭到隔离，而且我的家人也很少去看望她，经常会说“有什么意义呢，她都不记得我们了”或“她疯了”这类的话语。

 

我记得当时去看望我的曾祖母，我很讨厌那种感觉。我当时大概八岁左右；我记得那里的气味、那些百无聊赖的老人，以及我曾祖母的样子，就好像只剩下了一副躯壳。

 

护士们会说每次在她们要做事的时候，曾祖母都会变得咄咄逼人，所以护士们常常会留下她独自一人。

 

那时候，我的家人和那家养老院的护士们都不清楚认知症是怎么回事。我也不能理解原因。

 

但是现在回想起来，我意识到她当时一定会感到被社会隔离，内心的孤独与迷茫。

 

我很难过用这种方式回想起我的曾祖母，但这也是为什么提高对认知症的认识是如此重要。当时我家人的关注点都仅仅在她的行为表现上，却忘记了我的曾祖母曾经是谁，她曾是那么可爱。

 

要提高认知并挑战与认知症相关的误区，认知症好朋友项目着重于传递五大重要信息。这五大信息是每个人都应该了解的关于认知症的要点：

1. 认知症不是自然衰老的一部分

2. 认知症是由脑部疾病导致的

3. 认知症不仅仅是失去记忆

4. 即使得了认知症也有可能享受高质量的生活

5. 和认知症相比，当事人本身才是最重要的

 

要成为认知症好朋友，需要了解这五大重要信息，并且要致力于至少一件认知症好朋友的行动。现在，我将要详细给大家讲讲这五大重要信息。

 

有一个很常见、但是属于误传的观念，就是说认知症是自然衰老的一部分。

 

其实，认知症绝非自然衰老的一部分。不是每个人在老去的时候都会得认知症，也并非每个有认知症的人都是老年人。也有些人年仅三十多就被诊断为认知症。

 

我曾经有位病人名字叫约翰，他在46岁时就被诊断为额颞叶认知症。他一个人独居。第一个发现他有些地方不对劲的人是他七十多岁的母亲——因为他开始表现出一些异常行为，例如囤积物品、词不达意。

 

约翰的行为与症状逐渐增多，他年迈的父母吃不消了，所以他们别无选择，只能将约翰安置于一家养老院里。而在当时，在那家养老院里的其他人年龄都在72岁以上。约翰虽然无法与人沟通，但我总是能从他脸上看到那种受挫的感觉。

 

如果说认知症是自然衰老的一部分，那么就是说所有的老年人都会得认知症了。但事实并非如此。认知症并不是自然衰老的一部分，它是由于脑部疾病所导致的。

 

这也就带我们来到了认知症的下一条关键信息——认知症是由脑部疾病所导致的。

 

认知症并不是一种特定的疾病。它是一个概括性的术语，是一系列疾病的统称。就像我们谈到花儿，花儿有许多不同的种类，例如玫瑰花、水仙花、勿忘我等。认知症这个词是一系列疾病的统称，如阿尔茨海默病、额颞叶认知症、血管性认知症以及其他许多类型。

 

关键是要记住，所有类型的认知症都是种疾病。

 

曾有一位病人的女儿跟我说，假如她父亲得的是一种疾病，比如癌症或心脏病，就会比较容易去解释她父亲的行为了。

 

我告诉她说，认知症它就是一种疾病——是一种脑部的疾病。这位女儿从未被任何人告知认知症是种疾病，连做诊断的医生都没有这样告诉她。

 

现在我来解释一下认知症是如何影响大脑的，我将会用英国认知症之友所使用的相同类比来解释。

 

请大家来想象一下，你的大脑当中有成千上万个小彩灯，每个彩灯代表着大脑中的一段记忆、技能或功能。现在，设想一下大脑受到了认知症的冲击，然后有一些灯开始变得昏暗、闪烁或完全灭掉了。但这些灯仍然在那里，它们就是无法再像以前那样进行工作了。

 

 

认知症对不同的人会有不同方式的影响。疾病发展的过程也因人而异。但是请记住——认知症是由脑部疾病所导致的。

 

认知症不仅仅是失去记忆。常常当有人忘了什么事情，他们就会说出类似这样的话语，例如“哦，我忘了，我肯定是得'痴呆'了”。

 

我强烈不建议大家这样讲，因为认知症影响的绝不仅仅是记忆力，而且这并不是一个笑话。

 

我们都有忘事儿的时候，但是我们最终还能想起来。而有认知症的人却不会。

 

认知症常常会由短期记忆丧失开始，但也会影响到人们的思考能力、语言以及做事情的能力。有认知症的人会变得意识不清，变得难以沟通，而且会想不起来他们想要表达的话语，会在做计划方面有困难。

 

其它的功能也会受到影响，例如运动技能、排序能力、行为控制的改变以及视觉的改变。

 

他们可能会忘记词汇或用词不当，如，把马称为狗。他们可能不会使用刀叉或筷子了。他们可能会穿两件外套却不穿裤子，他们可能无法看清事物了。地板上的黑色脚垫，他们可能会看成是地上的黑洞。

 

 

认知症不仅仅是失去记忆，会影响到大脑诸多方面的功能。

 

即使得了认知症也有可能享受高质量的生活——我想这是认知症好朋友要告诉你的最重要的信息。

 

有认知症的人们可能仍然能够上班、驾驶以及拥有亲密关系，包括性关系。具体他们能做什么、能做多久是因人而异的，取决于个人情况。认知症固然是挑战，但尽管如此，有认知症的人们仍然是有可能好好生活的。

 

在新加坡的时候，有一位男士打电话找我寻求帮助。他的父亲被诊断为阿尔茨海默病，他不知道该怎么办。

 

对他的父亲来讲，十分重要的一点就是尽可能长久地的维持他的独立性，因为他曾经是一位以己为荣的人。他也不想要住家的菲佣或阿姨。

 

 

为了能使他的父亲能够拥有完好独立的生活，我们帮他建立了个人卫生与药物方面的日常护理服务安排。由于儿子担心安全问题，我们也安排了送餐服务，并且每天会有认知症治疗师上门探望。

 

这些服务人员都知道，她们上门是为帮助到这个人，但不是替他完成一切。这位先生后来伴随着认知症也生活得很好，因为我们为他提供了匹配的服务，使他仍然能够做力所能及的事情。

 

在澳大利亚的护士圈子中流传着这样一句俗语——“如果你不使用它，你就会失去它（用进废退）”。这对于有认知症的人也是非常贴切的。

 

尽可能长久地维持他们的自立能力，就是允许他们能够尽可能长久地为自己做事情。有时候需要的就是我们——这些照护者的一点点耐心。得了认知症的人做事情可能需要花费更长的时间，但是我们必须要允许他们这样做，这样他们才可以伴随着认知症生活得更好。

 

认知症好朋友的第五个重要信息，就是更重要的是当事人本身，而非认知症。

 

和认知症相比，当事人本身才是更重要的。有认知症的人可能会忘记他们是谁，以及曾经的喜好。这就需要由我们来帮他们想起来。他们最喜欢的美食是什么？他们喜欢什么？不喜欢什么？他们有没有最喜欢的电影？他们是不是喜欢海滩或乡村？

 

所有的这些才使得这位有认知症的人依然拥有独特个性、区别于他人。

 

 

英国的认知症之友告诉了我们一个发生在英格兰东北部养老院的故事。

 

在那里有位得了认知症的老年住户，她经常地在每个物体表面上都敲击她的手指。嗒，嗒，嗒。嗒，嗒，嗒。这对于工作人员与其他住户来讲格外的烦人，特别是他们也不知道这位老人为何会那么做。

 

有一天，老人的侄女从澳大利亚过去看望她。很自然地，养老院的人们问她的第一个问题就是“她为什么会这样做？！”但是很不幸的是，侄女并不知道为什么。

 

养老院的工作人员花了一下午的时间与这位侄女在一起，想要了解更多关于这位住户的事情。他们发现的其中一件事情就是，她在二战期间曾经在英国的破译中心 ——布莱切利庄园工作过，并且使用过莫斯代码！

 

 

当大家发现了这一点之后，人们的态度改变了。他们把这位老人视为女英雄。当地的报纸来为她做专题故事；童子军们还前来为她敲击莫斯代码。

这个故事刚好说明，当事人远远比认知症本身更重要。

 

作为认知症好朋友的一员，就是要向我们身边的所有人展现爱心，善心以及耐心。认知症好朋友项目会帮助我们——

• 提高对认知症的认识

• 挑战有关认知症的误区

• 帮助大家了解认知症是如何影响一个人的，并且传播积极的信息，例如“当事人远远比认知症更重要”

• 鼓励人们改变行为，例如更有耐心，或去看望某位你所认识的有认知症的人

• 鼓励人们提供支持，而非隔离。对于认知症，社会不应对其避而远之，而是需要人们理解、支持与关爱

 

每当有人让我谈一谈关于认知症的话题时，我总会想起这句话：“如果你见过一位有认知症的人，那么你就是见过这么一个独一无二的人，只是他得了认知症。”

 

这一点十分重要，需要我们大家都要记住的就是，每一位有认知症的人都是独一无二的独立个体，并且他们应该获得尊严，受到尊重。

 

认知症好朋友并不是说去外面找到尽可能多的有认知症的人，然后与他们成为朋友；而是说要花更多时间与那些你已经认识的有认知症的人在一起，并增强意识。

 

现在大家已经知道有关认知症的五个关键信息了，我希望大家来思考一下，你如何将你的认识转化为行动。

 

你能做哪些事情来帮助那些有认知症的人呢？

• 或许你可以为支持认知症的组织做志愿者或募捐？

• 你可以说“伴随认知症生活的人”(People living with Dementia)，而不是饱受认知症煎熬的患者(A Sufferer of Dementia)。煎熬，这个词意味着痛苦、悲惨或受害者。它暗示着一旦得了认知症，便不能生活得好了。如果我们说伴随认知症生活的人，意味着我们首先看到的是那个人。

• 你可以变得更有耐心——当你看到有人在超市收银台纠结于他们的零钱时，要有耐心，并且给他们时间来解决。

• 你可以在社交媒体上发表有关认知症好朋友的内容。

• 最后，也许在你的家里，有些老物件能够使人们想起“昔日的时光”？将它们捐给养老院以及认知症中心等，因为这些老物件能够使有认知症的人们生活得更好。

 

要破除那些误区，并使有认知症的人们在日常生活中有归属感，请记住这五个重要信息，是每个人都应该了解的：

 

认知症并非自然衰老的一部分

要记得有人年仅三十岁就被诊断为认知症。

 

认知症是由脑部疾病所导致的

所有类型的认知症都是脑部疾病，并且对不同人的影响是因人而异的。

 

认知症不仅仅是失去记忆

认知症也会影响到运动技能、沟通能力、组织能力以及大脑的其他功能。

 

即使得了认知症也有可能好好生活

促进独立性以及参与每天的活动，能够使有认知症的人生活得好。

 

当事人远远比认知症本身更重要

把眼光放远，要看到疾病以外，始终记得那个人之前是谁，这样有助于我们能够记得当事人远远比认知症本身更重要。

 

这里有一些我客户的照片，他们都很快乐，并且伴随着认知症也生活得很好。

 

感谢大家的聆听，我衷心希望你们能够喜欢这次演讲。也欢迎大家在会后一起交流。谢谢！

（责任编辑：红枫叶养老产业）